아버지 와다 씨 ＂있는 그대로의 일상을 전하고, 비슷한 처지에 있는 사람들에게 힘이 되어 주고 싶다＂는 생각으로 임했다. 2017. 1. 25. 마이니치(每日)신문

난치병 '결절성경화증'(結節性硬化症)을 앓는 다섯 살 장녀와 생활
하면서 사진작가로 활동하는 와다 메이(和田芽衣, 33세) 씨(埼玉県
飯能市)가, 젊은 사진작가 등용문인 '나도리 요노스케(名取洋之助)
사진賞'(제12회)에서 장려상을 받았다. 딸의 병이 진행되면서 '지금
이 순간의 웃는 딸 얼굴을 더이상 못보게 될지 모른다'는 생각에서
장녀를 촬영해온 2만여 매의 사진 중, 30매를 선정한 <딸과 함께
살아가다>는 제목의 사진집이 수상했다.

와다(和田) 씨는, '있는 그대로의 일상을 전하고, 비슷한 처지에 있
는 사람들에게 힘이 되어 주고 싶다'는 생각으로 임했다고 말한다.
장녀 유키(結希) 몸에 이상이 있다는 것을 알게 된 것은 생후 9개
월경이었다. 잠을 자는 것도 아닌데 자세가 자꾸 앞으로 넘어가고
몸의 왼편에는 힘이 전혀 없는 상태라는 점을 알게 되었다. 뇌(脳)
에 이상이 있는 것이 발견되어 입원하게 되었다. 불안감이 엄습하
고 초조한 기분이 되었다. '그래도 아이의 뭔가를 남겨두자'는 마
음이 들었다. 카메라를 들고 파인더를 통해 바라보면 그래도 조금
은 침착한 기분으로 유키(結希)를 대할 수 있었다.

수상한 사진집에는, 검사와 치료를 받는 모습, 발작을 일으켜 언제
눈을 뜰 지 모르는 상태로 침대에 누워있는 유키(結希)의 모습 등
이 담겼다. 여동생 옆에서 잠든 모습과, 병원 플레이 룸에서의 모습
도 담겼다. 심상(心象)을 제대로 표현하기 위해 단색을 주로 썼다.
'불안, 공포감을 있는 그대로 전하고 싶었다'고 와다(和田) 씨는 말
한다.

성장해가면서 유키(結希)의 증상은 서서히 안정화되어, 금년 4월이
면 소학교에 진학하게 되는데, 일생을 병과 함께 지내야 한다. 와다
(和田) 씨는 '무거운 마음이지만, 비슷한 처지의 사람이 '저도 그래
요'라며 공감해줄 때 특히 기쁨을 느낀다'고 말한다. 난치병 자녀
를 둔 부모 모임을, 지인과 함께 설립하여 활동하기 시작했다.

☞'결절성경화증'(結節性硬化症)
피부와 내장, 뼈 등 각종 부위에 양성의 종양 등이 생기는 병이다.
의료비 지원 대상이 되는 국가지정 난치병의 하나다. 연령에 따라
증상이 다양한데, 순간적 발작이나 지적장애 등이 일어난다. 未진
단 케이스를 포함해 인구 6000명 當 한 명꼴로 추정된다.